ZELFSTANDIGHEID

Wat houdt autonoom zijn (zelfstandig zijn) in?

Autonomie is het vermogen om zelf dingen te doen of te beslissen.
Dat autonomie een menselijke behoefte is, wordt al heel vroeg duidelijk: een baby grijpt naar zijn knuffel, kruipt rond, probeert iets te pakken, maakt zijn eerste stapjes. Rond drie jaar begint een kind zich te manifesteren door opstandig te zijn en dingen te zeggen zoals 'neen' of 'zelf doen'. Hoe groter het kind wordt, hoe meer vrijheid het zal verwerven: het zal zelf zijn kleren kiezen, zelf zijn boekentas dragen, zakgeld krijgen, uitgaan, misschien zelfs met een brommer rijden…
Autonoom worden geeft niet alleen vrijheid, maar beantwoordt ook aan een reële behoefte: die om niet van anderen afhankelijk te zijn.
Een ouder en/of begeleider weet dat het kind in dit proces naar zelfstandigheid begeleid moet worden.

Mensen met autisme staan doorgaans niet te springen om autonomer te worden. Niet dat ze er geen behoefte aan hebben, maar ze houden meestal niet van veranderingen en nieuwe dingen. Bovendien zien ze niet altijd het nut in van nieuwe dingen te leren, zeker omdat het een inspanning vergt en niet altijd prettig is.
De houding van ouders en/of begeleiders is dan ook erg belangrijk.
Zij moeten het leerproces aanpassen aan de mogelijkheden van de betreffende persoon en volhouden en consequent zijn bij het opvoeden en/of aanleren.

In de opvoeding en/of begeleiding staat het aanleren van autonomie centraal.
Maar opgelet, autonomie wil niet zeggen ‘perfectie’.
Wat telt, is niet het ‘succes’ op zich maar het feit dat iemand de mogelijkheid krijgt om iets zonder externe hulp te doen.

n.a.v. een artikel op www.participate-autisme.be

ZELFREDZAAMHEID

Meetschaal zelfredzaamheid

De ontwikkeling van een Meetschaal Zelfredzaamheid voor mensen met ASS

Inleiding

Bij mensen met ASS zonder verstandelijke beperking blijkt de ontwikkeling van praktische zelfredzaamheid veelal niet 'vanzelf te gebeuren', extra training en ondersteuning zijn nodig. Het streven is de persoon ' zo zelfstandig mogelijk' te maken. Wat is nu eigenlijk 'zo zelfstandig mogelijk', op welke manier wordt de persoon dan begeleid, hoe wordt bereikt dat verschillende begeleiders eenzelfde persoon op eenzelfde wijze begeleiden? In de praktijk van de zorg zijn dit vaak aandachtspunten.

Bestaande schalen voor het meten van zelfredzaamheid blijken in de praktijk niet toereikend. Er worden slechts ruwe scores verzameld, zoals "de persoon doet de vaardigheid 'gewoonlijk', 'soms/gedeeltelijk' of 'nee, nooit' zelfstandig". Deze informatie geeft een indicatie of iemand begeleiding nodig heeft, het blijft de vraag welke begeleiding. Een belangrijke vraag voor begeleiders, maar ook voor personen uit de doelgroep zelf bij het bepalen van hun toekomstige woon-/werkvorm.

Wat willen we bereiken met het onderzoek?
Het ontwikkelen van een meetschaal Zelfredzaamheid (ZRH) die concreet weergeeft welke begeleiding een persoon nodig heeft op het gebied van praktische vaardigheden.

Een dergelijke schaal biedt concrete informatie voor:

1. •het in kaart brengen en/of inventariseren van specifieke ZRH-taken
   

2. •het inschatten van de aard en hoeveelheid hulp in de begeleiding
   

3. •het evalueren van de behandeling/ ontwikkeling op het gebied van ZRH
   

4. •het inschatten van zorgzwaarte en bijbehorende financiering
   

Voor wie is het onderzoek bedoeld?

De doelgroep betreft kinderen, adolescenten en (jong-) volwassenen met een ontwikkelingsstoornis zoals ASS en een gemiddelde intelligentie van minimaal een licht verstandelijke beperking, alsmede hun begeleiders en behandelaars.

Wat houdt het onderzoek in?

Voor het ontwikkelen van deze meetschaal worden diverse deelonderzoeken uitgevoerd:

1. •welke items passen in een meetschaal voor adolescenten (2005);    
   

2. •welke items passen in een meetschaal voor kinderen (2008);                                     
   

3. •welke hulpniveaus kunnen er onderscheiden worden en zijn die hulpniveaus te ordenen in een volgorde van meer naar minder intensieve begeleiding (2005/2009);          
   

4. •wat zijn de psychometrische kenmerken (betrouwbaarheid en validiteit) van de schaal (2009/2010).
   
   

Wie zijn er betrokken bij het onderzoek?

Begeleiders van personen met ASS zijn betrokken bij het onderzoek, zowel intern als extern. De uitvoering vindt plaats in samenwerking met stagiaires van diverse opleidingen (o.a. Saxion Hogeschool; opleiding Orthopedagogiek RU Nijmegen). Intern zijn B. Huskens en A. Palmen betrokken en, voor het deelonderzoek betreffende validiteit, J.P. Teunisse en L. Verhoeven. Inhoudelijke ondersteuning wordt extern geboden door Dr. R. Didden (RU Nijmegen). Annemiek Palmen is onderzoeksleider.

Relatie met andere onderzoeken of ontwikkelingen:

De experimentele versie van de schaal is onderdeel van de interne behandelmonitor. Voor het vaststellen van de validiteit van de meetschaal worden data gebruikt die verzameld zijn bij het interne voortgangsonderzoek. Extern is er veel interesse voor de experimentele versie van de meetschaal bij het in kaart brengen van de competenties van personen met ASS op het gebied van zelfredzaamheid.  De 'zelfrapportage versie' van de schaal is daarbij erg populair.

Verdere informatie?

Link naar:  ‘De Meetschaal Zelfredzaamheid nader onderzocht (pdf)’

Zie verder:

1. •Gruijl, I. de (2008). Meetschaal Zelfredzaamheid: voor kinderen van zes tot en met dertien jaar met ASS. Een scriptieonderzoek in het kader van de opleiding PDW aan de Saxion Hogeschool. Interne Publicatie Doorwerth: Dr. Leo Kannerhuis.  
   

2. •Palmen, A. & Didden, R. (2008). Aanleren en begeleiden van praktische vaardigheden bij jongeren met ASS. Een rangorde in hulpmiddelen.
   

3. •R. Didden & B.E.B.M. Huskens (Red.), Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme: van onderzoek naar praktijk (p.176-187). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
   

4. •Palmen, A. & Josselin de Jong (2004). Methode Zelfredzaamheid: meten, begeleiden en trainen van vaardigheden. Interne publicatie. Doorwerth: Dr. Leo Kannerhuis.
   

ZINTUIGEN / ZINTUIGLIJKE PROBLEMEN

Anders voelen, horen, zien:

Veel volwassenen met autisme en ouders van een kind met autisme geven beschrijvingen van bijzondere zintuiglijke ervaringen. Sommige gewaarwordingen worden als aangenaam ervaren, andere als hinderlijk.

Onze zintuigen:

Bij het woord zintuigen denken we in de eerste plaats aan de vijf externe zintuigen: gezicht, gehoor, reukzin, smaakzin en tastzin. Er zijn echter ook twee interne zintuigen: de evenwichtzin en de proprioceptie. Onze evenwichtsorganen detecteren rotaties of draaibewegingen van het lichaam in alle richtingen en hebben daardoor een groot effect op het gevoel van evenwicht en beweging. Voor de proprioceptie of vrij vertaald de 'zelfwaarneming' hebben we inwendige zintuigcellen die ons informatie geven over onze lichaamshouding en over de bewegingen die we met ons lichaam of delen ervan maken.

Zintuigen van mensen met autisme:

Mensen met autisme hebben dezelfde zintuigen als andere mensen, maar ze kunnen wel andere zintuiglijke ervaringen hebben. Bovendien kunnen die ervaringen van persoon tot persoon erg verschillend zijn.

bron: www.participate-autisme.be

ZINTUIGLIJKE ERVARINGEN

Olga Bogdashina schreef een goed boek over dit onderwerp, genaamd:

Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom.
Klik HIER voor een inkijkversie van dit boek.